sma Haberleri - Son Dakika sma Haber Güncel Gelişmeler

Mersin’de SMA’lı çocuklar için umut yolu

Mersin Büyükşehir Belediyesi ile Sayapark Alış Veriş Merkezi, SMA’lı çocuklara umut oluyor. Bu çerçevede Sayapark AVM içerisinde SMA’lı çocuklar yararına Üretici Kadın Stantları kuruldu. Mersin Büyükşehir Belediyesi Üretici Kadın Stantlarından yapılan her alışveriş, SMA hastası olan Yiğit Aras Tunç ve Mahmut Aras Budak’a yaşam umudu oluyor. Onların zorlu mücadelesinde yanlarında olmak için 9-18 Ağustos tarihlerinde Sayapark AVM’de kurulan Üretici Kadın Stantlarından elde edilecek gelir ile SMA hastası çocuklara destek sağlanacak.

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nü aracıyla trafiğe kapatan sanığın tahliyesine karar verildi

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nü bomba süsü verilmiş düzenekle üzerinde "SMA" yazılı araçla trafiğe kapattığı gerekçesiyle yargılanan sanık Resul Can Çatı'nın tahliyesine karar verildi. İstanbul 9. Asliye Ceza Mahkemesi'ndeki duruşmaya tutuklu sanık Resul Can Çatı ve avukatı katıldı. Savunması alınan sanık Çatı, daha önce sosyal medyada SMA hastası çocukların durumunu gördüğünü, üzüldüğü için buna dikkati çekmek amacıyla böyle bir eylem gerçekleştirdiğini söyledi. Yaptığı davranıştan pişmanlık duyduğunu, amacının trafiği tehlikeye sokmak olmadığını ifade eden Çatı, "Suç işleme kastıyla hareket etmiş değilim. Herhangi bir örgütle bağlantım yoktur. Daha önce bir hastanenin psikiyatri servisinde tedavi gördüm. Doktor bana düzenli kullanmam için ilaçlar verdi. Tutuklu kaldığım süre de nazara alınarak tahliyemi ve beraatımı talep ediyorum". diye konuştu. Sanığın annesi olan tanık Gülay Çatı da oğlunun böyle bir eylem yapacağından haberinin olmadığını anlatarak, "İlaca yeni başlamıştı, evde bazen mantıksız hareketleri oluyordu. Biz de zaten bu durum üzerine hekime başvurduk." dedi. Ara kararını açıklayan mahkeme, sanık Resul Can Çatı'nın, tutuklu geçirdiği süreyi ve mevcut delil durumunu dikkate alarak adli kontrol şartıyla tahliyesine karar verdi. Sanığın tedavi olduğu kurumların bildirilmesi için İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne yazı yazılarak tedavi dosyalarının mahkemeye gönderilmesine hükmeden mahkeme, Çatı'nın cezai ehliyeti bulunup bulunmadığına ilişkin Adli Tıp Kurumundan rapor alınmasını kararlaştırdı. Duruşma eksik hususların giderilmesi için ertelendi. İddianameden İstanbul Cumhuriyet Başsavcılığınca hazırlanan iddianamede, 14 Haziran'da, sanık Resul Can Çatı'nın olay günü bomba süsü verilmiş düzenekle 15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde trafiği kapatarak kara yolu ulaşımının huzur ve güven akışını bozduğu kaydediliyor. İddianamede, sanığın eyleminin başka insanların hayatı ve sağlığı açısından tehlikeye neden olduğu, ayrıca halk arasında endişe, korku ve panik yarattığı ifade ediliyor. Sanık Çatı'nın ifadesine yer verilen iddianamede, bomba süsü verilmiş düzeneği kendisinin yaptığını, amacının trafiği kapatmak ve SMA'lı çocukların durumuna dikkati çekmek olduğunu söylediği anlatılıyor. Düzenekte un, makarna ve bulgur bulunduğunu dile getiren sanık, ayrıca akü ve bir takım kablolar da yerleştirdiğini söylemişti. İddianamede sanık Resul Can Çatı'nın "trafik güvenliğini tehlikeye sokmak" suçundan 1 yıldan 6 yıla kadar hapse çarptırılması talep ediliyor.

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde şüpheli araç paniği: Trafik bir saat boyunca durdu

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde, saat 22.45 sıralarında üzerinde "SMA" yazılı şüpheli bir aracın durması üzerine İstanbul Emniyeti alarma geçti. Şüpheli araç nedeniyle köprü çift yönlü olarak trafiğe kapatıldı, kilometrelerce araç kuyruğu oluştu. İstanbul Valiliği'nden Açıklama İstanbul Valiliği, olayın bireysel bir eylem olarak değerlendirildiğini ve tedbir amacıyla köprü trafiğinin durdurulduğunu açıkladı. Valilikten yapılan açıklamada, "Köprüde meydana gelen olayın bireysel bir eylem olduğunu değerlendiriyoruz. Emniyetimiz tedbir amaçlı köprü trafiğini durdurdu" ifadelerine yer verildi. Ali Yerlikaya: Şahıs müzakere sonucu ikna edildi İçişleri Bakanı Ali Yerlikaya, Twitter üzerinden yaptığı paylaşımda, aracın yolu kapatması nedeniyle köprünün trafiğe kapatıldığını belirtti. Yerlikaya, "Aracı kullanan R. C. Ç. adlı şahsın 1,5 yıldır bipolar tedavisi gördüğü tespit edilmiştir. Emniyet görevlilerimiz şahısla müzakere etmiş ve şahıs ikna edilip teslim alınmıştır" dedi. Polis ekipleri, olay yerinde geniş güvenlik önlemleri aldı ve trafik çift yönlü olarak durduruldu. Olay yerine sevk edilen ekiplerin ikna çalışmaları sonucunda, bireysel eylemde bulunan şahıs teslim alındı ve emniyete götürüldü. Araç ise polis ekiplerinin incelemelerinin ardından çekiciyle bölgeden kaldırıldı. Yaklaşık bir saat boyunca trafiğe kapalı olan köprü, Anadolu'dan Avrupa yönüne doğru açıldı. Bir süre sonra da köprü tamamen ulaşıma açılarak, trafik normale döndü.

Küçük Yasin engel tanımadı

2 Haziran İlköğretim Okulu 6. sınıf öğrencisi, SMA ve skolyoz hastası Yasin Arda Boz girdiği bursluluk sınavında 1 boş bırakarak toplamda 490 puan alıp, okulunun ve ilçenin gururu oldu. Yaşadığı sağlık sorunlarının başarıya engel olamayacağını aktaran Yasin Arda Boz, "Derslerim çok iyi. Sınava kalem tutamadığım için daha çok dinleyerek çalıştım. Bu süreçte ailem ve öğretmenlerim bana çok yardımcı oldu. Onlara çok teşekkür ediyorum. Büyüyünce doktor olmak istiyorum" dedi. Okul Psikolojik Danışmanı Nazife Beyazıt Yıldırım, "2 Haziran ailesi olarak çok mutlu ve gururluyuz. Emeklerimizin karşılığını aldığımızı düşünüyorum. Yasin bizim için çok özel bir öğrenci bizim ona inancımız tamdı o da çıktı bütün engellere rağmen çok büyük bir başarı elde etti. Onunla gurur duyuyoruz" diye konuştu.

Başkan Seçer'den SMA hastası bebek ve çocuklara anlamlı destek

Yerel seçimlerde yeniden göreve seçilen Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer, SMA hastası bebek ve çocuklar adına başlatılan kampanyalara desteğini sürdürüyor. Başkan Seçer, geçtiğimiz günlerde adına yardım kampanyası başlatılan SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç'un ardından, bu kez 1,5 yaşındaki Mehmet Ali Gölgeli için çağrıda bulundu. Omurilik ve beyinde bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına veya işlev bozukluğuna yol açan nadir bir genetik hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas zayıflığı ve kas erimesine neden oluyor. SMA'nın dört tipi bulunuyor, bunlar, hastalığın başlangıç yaşına ve semptomlarının şiddetine göre sınıflandırılıyor. SMA Tip 1, en şiddetli SMA tipi olarak biliniyor. Hastalık genellikle doğumda veya yaşamın ilk altı ayında belirti veriyor. SMA Tip 1 hastası bebekler, yutma ve emme, baş kontrolü, desteksiz oturma, nefes alma gibi problemleri yaşıyor. Bu hastalığa yakalanan çoğu çocuk, iki yaşına ulaşmadan önce hayatını kaybediyor. Hastalığın yüksek maliyetli tedavileri, semptomları hafifletmeye ve yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabiliyor. SMA hastalığının tedavisine, Sağlık Bakanlığı gibi birçok farklı kurum ve kuruluşlar ile hayırseverler de destek veriyor. 31 Mart'ta yapılan yerel seçimlerde yeniden göreve seçilen Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer de, SMA hastalığını pençesinde yaşam mücadelesi veren bebek ve çocuklar için başlatılan kampanyalara örnek teşkil edecek destekler veriyor. Başkan Seçer, ‘Ona bir umut ıSMArla’ sloganıyla organize edilen ve SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç’un tedavi olabilmesi için gerçekleştirilen geçtiğimiz günlerde sosyal medya canlı yayınına katılmış ve destek istemişti. SMA hastası bebek ve çocukların kısa sürede sağlığına kavuşması için her türlü desteği vermeye devam edecekleri mesajı veren Başkan Vahap Seçer, bu kez de Mersin’in Erdemli ilçesinde yaşayan ve SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele eden 1,5 yaşındaki Mehmet Ali Gölgeli’nin ailesiyle birlikte yayın gerçekleştirerek, kampanyaya destek verdi. Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer: SMA hastası bebeklerimize destek olmaya devam edeceğiz Mehmet Ali bebeğin tedavi olup sağlığına kavuşmasını için kampanyanın kısa sürede tamamlanmasını dileyen Başkan Seçer, "Kampanyaya destekte azı-çoğu yok, damlaya damlaya birikecek göl olacak bu yavrularımızın tedavileri sağlanacak. Mehmet Ali bebek için açılan kampanyanın şu anda yüzde 93’ü tamamlandı. Önümüzdeki 5 yılda bizleri mutlu eden ve vatandaşlarımızı huzurlu kılacak güzel işler yapacağız. Mersin bizim için önemli. Yurttaşlarımızın mutluluğu bizim için her şeyden öte. SMA hastası bebeklerimize destek olmaya devam edeceğiz.” dedi. Mehmet Ali bebeğin annesi Sümeyye Gölgeli de, 13 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan oğluna desteklerinden dolayı Başkan Seçer’e ve kampanyaya destek olanlara teşekkür etti.

Başkan Seçer, SMA hastası çocuk için yardım çağrısında bulundu

Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer, ‘Ona bir umut ıSMArla’ sloganıyla organize edilen ve SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç’un tedavi olabilmesi için gerçekleştirilen sosyal medya canlı yayınına katılarak yardım çağrısında bulundu. Omurilik ve beyinde bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına veya işlev bozukluğuna yol açan nadir bir genetik hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas zayıflığı ve kas erimesine neden oluyor. SMA'nın dört tipi bulunuyor, bunlar, hastalığın başlangıç yaşına ve semptomlarının şiddetine göre sınıflandırılıyor. SMA Tip 1, en şiddetli SMA tipi olarak biliniyor. Hastalık genellikle doğumda veya yaşamın ilk altı ayında belirti veriyor. SMA Tip 1 hastası bebekler, yutma ve emme, baş kontrolü, desteksiz oturma, nefes alma gibi problemleri yaşıyor. Bu hastalığa yakalanan çoğu çocuk, iki yaşına ulaşmadan önce hayatını kaybediyor. Hastalığın yüksek maliyetli tedavileri, semptomları hafifletmeye ve yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabiliyor. SMA hastalığının tedavisinde Sağlık Bakanlığı gibi birçok farklı kurum ve kuruluşlar ile hayırseverler destek sağlıyor. Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer de ‘Ona bir umut ıSMArla’ sloganıyla organize edilen ve SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç’un tedavi olabilmesi için gerçekleştirilen sosyal medya canlı yayınına katıldı. Başkan Seçer, geçtiğimiz haftalarda Yiğit Aras’ı ziyaret ettiğini belirterek, kısa sürede sağlığına kavuşması için her türlü desteği vermeye hazır olduklarını söyledi. Yiğit Aras için gerekli olan tedavi miktarının kısa sürede toplanmasını umut eden Başkan Vahap Seçer, “Herkesi Yiğit Aras’a destek vermeye davet ediyorum. Yiğit Aras, desteğimizi bekliyor. Kampanyaya herkes katkı sunarsa mutlu oluruz. Birlikten kuvvet doğar." dedi. Geçtiğimiz aylarda SMA hastası Elif Bade’nin de yayına katıldığını hatırlatan Seçer, Elif Bade bebek için gerekli miktarın topladığını ve tedavi olmak için yurt dışına gittiğini aktardı. Yiğit Aras’ın babası Cevdet Tunç ise, desteklerinden ötürü Seçer’e teşekkür ederek, “Hem başkanımız hem abimizsiniz. SMA’lı çocukların hep yanında oluyorsunuz. Hastaneye ulaşmamızda yardımcı oluyorsunuz. Sizinle gurur duyuyoruz. Teşekkür için kelimelerim yetmiyor” diye konuştu.

Adana’da en anlamlı “Bubble Show” etkinliği

Adana’da Büyükşehir Belediyesi Tiyatro Salonu’nda anlamlı bir etkinlik gerçekleştirildi. Herhangi bir yaş sınırının olmadığı “Bubble Show” Baloncuk Partisi etkinliği yapıldı. Ücretli olan etkinliği anlamlı kılansa gelirinin SMA TİP-1 hastası bir bebeğe bağışlanacak olması oldu. SMA hastası çocuklar için Chaplin Sanat Organizasyon’un düzenlediği birçok etkinlikten biri olan Bubble Show, özellikle küçük yaştakiler tarafından ilgiyle karşılandı. Etkinliğe katılım da yoğun oldu. Bu projeyi başlatanlardan olan Chaplin Sanat Organizasyon Sorumlusu Serkan Boyacı, bu tür etkinlikleri SMA’lı çocuklar için Adana’da defalarca yaptıklarını dile getirdi. Sadece Bubble Show değil, birçok farklı etkinlik yaptıklarını vurgulayan Boyacı, konuşmasında şu cümleleri kullandı: “Geçen sezondan beri bu organizasyonu yapıyoruz. SMA TİP-1 hastası çocuklarınıza biraz da olsun destek olabilmek adına bu etkinliklere başladık. Bunlara ilk olarak Adana’da başladık. Sonrasında ilgi ve talep olunca Mersin’de de bu tür etkinlikler yaptık. Chaplin Organizasyon olarak yürümeye başladığımız bu yolda çocuklarımız için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. İmkanımız olduğu sürece de bu tür etkinlikleri yapmaya devam edeceğiz.” Yarım saat kadar süren etkinlikte çocuklar doyasıya eğlendi. Bubble Show’un yanı sıra dans ederek oyunlar da oynayan çocuklar, dolu dolu zaman geçirdi. Bu etkinlik, etkinliğe katılan çocuklara eğlence olurken SMA hastası çocuklara da umut olacak.

SMA'lı Ecrin için balonlu kutlama

Çerkezköy'de Zeliha-Zeydin Yiğit çiftinin SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 3 yaşındaki kızları Ecrin Yiğit için Tekirdağ Valiliğinin izniyle 2 yıl önce başlatılan yardım kampanyasında 1 milyon 820 bin dolar toplanarak tedavi için gerekli olan miktara ulaşıldı. Gen tedavisi için Yiğit ailesi 12 Ocak’ta Dubai’ye gitmeden önce, kampanyaya destek verenler Cumhuriyet Meydanı'nda toplanarak kutlama yaptı. Çerkezköy ilçesi rıhtımından mor balonlar uçuruldu. Çok mutlu olduğunu ifade eden Yiğit çifti, kampanyaya destek verenlere teşekkür ederek, "Yavrumuza can suyu oldunuz. Birlik ve beraberlik içerisinde bu zorluğu başardık. Bundan sonraki süreçte kızımız için sizlerden dualarınızı bekliyoruz" dedi. Gönüllülerden Armağan Taş ise, "Çerkezköy halkı Ecrin bebeğimize destek oldu. Kampanyada en büyük desteği Zonguldak’tan aldık. Allah hepsinden milyonlarca kez razı olsun. Ecrin sağlıklı bir şekilde inşallah Türkiye’ye dönecek" diye konuştu.

SMA hastası 7 aylık Zümra destek bekliyor

ADANA (İLKHABER) - SMA1 tip hastası 7 aylık Zümra Göğebakan’ın harita mühendisi babası Tayfur Göğebakan ve inşaat mühendisi olan annesi Gülşah Göğebakan, çocuklarının bir an önce tedavi olması gerektiğini belirterek, hayırseverlerden destek istedi. Sarıçam Belediye Başkan Yardımcısı Mustafa Hakan Aslan ve Hukuk Müdürü Gülşah Meziyet Görür ile birlikte Çukurova Gazeteciler Cemiyeti Kültür ve Sosyal Tesisleri’ne gelen Göğebakan ailesi, SMA hastalarının tedavisinin zor bir süreç içerdiğini, zamanla yarıştıklarını dile getirdi. Kahramanmaraş merkezli 11 İl’de meydana gelen deprem felaketine Malatya’da yakalandıklarını, ev ve işyerinin yıkıldığını ifade eden Göğebakan ailesi, SMA hastalarının tedavisinin sadece Almanya ve Dubai’de yapılabildiğini ifade etti. Baba Tayfur Göğebakan, “Biz depremde evini, işini daha acısı yaşadığı şehri kaybetmiş bir aileyiz. Kızım Zümra depremden bir ay sonra dünyaya geldi. Bize tekrardan yaşama sevinci oldu. Ancak anne baba olma sevincimiz iki hafta sürdü maalesef. Kızımızın SMA 1 tip hastası olduğunu öğrendik. Kızımızın tedavisi yurt dışında olan ve çok pahalı olan bir ilaç ve bizim tek başımıza karşılayamayacağımız bir miktar. Bir tedavisi varken evladını kaybetme acısıyla yaşamak çok zor. Lütfen kendinizi bizim yerimize koyun ve kızımızı görmezden gelmeyin” dedi. Sarıçam Belediye Başkanı Bilal Uludağ’ın yönlendirmesiyle birlikte harekete geçen Yardımcısı Mustafa Hakan Aslan; yaklaşık 50 milyon lirayı bulan tedavi masraflarını karşılamak amacıyla; Malatya Valiliği’nin de izniyle yardım kampanyası başlattıklarını ve hesap açtırdıklarını söyledi. Aslan, MHP Adana İl Başkanı Yusuf Kanlı ve Yönetim Kurulu üyelerinin girişimleriyle gerek Adana Büyükşehir Belediyesi gerek Sarıçam ve diğer ilçe belediyelerinin yanı sıra Adana Ticaret Odası, Ticaret Borsası, Sanayi Odası ve Organize Sanayi Bölgesi Yönetim Kurulu başkanları ve yöneticilerinin kendilerine destek sözü verdiklerini belirtti. Sarıçam Belediyesi Hukuk Müdürü Gülşah Meziyet Görür de; 7 aylık Zümra’nın tedavisinde kritik sürece girdiklerini, zamanla yarıştıklarını belirterek; kampanyada geldikleri süreç hakkında da Başkan Cafer Esendemir’e bilgi verdi. Çukurova Gazeteciler Cemiyeti Başkanı Cafer Esendemir de konuşmasında, son yıllarda sıkça gündeme gelen SMA hastalarıyla ilgili olarak Sosyal Güvenlik Kurumu’nun özellikle yurt dışından getirilen ilaçlar konusunda yardımcı olduğunu ancak, tedavinin dünya genelinde iki ülkede olmasının önemli bir maddi külfet yarattığını söyledi. Esendemir, toplumsal duyarlılık oluşturup Türk halkının dayanışma ve yardımsever özellikleriyle bir noktaya kadar gidebildiğini, kurum ve kuruluşların desteğinin çok daha önem kazandığını ifade etti. Esendemir, SMA hastalarının tedavi sürecinin zamanla yarışması nedeniyle, ölümcül süreçlere girmeden, en kısa sürede yardım eli uzatılması için her kesimin seferber olmasını istedi. Göğebakan ailesinin Malatya Darendeli olduğunu söyleyen Esendemir, Adana’da bulunan Darendeli işadamlarına seslenerek, SMA hastası Zümra’nın tedavi masrafları için gereken katkıda bulunacaklarına inandığını kaydetti.

#sma