Lösemili annesinin kullanması gereken 40 bin TL tutarındaki SGK tarafından karşılanması amacıyla Neriman Akdemir Birer tarafından Change.org’ta imza kampanyası başlatılmasının ardından, bu kez konu TBMM'te taşındı. CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, söz konusu ilacın SGK ödeme listesinden çıkarılma gerekçesinin Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan tarafından yanıtlanması istemiyle, TBMM Başkanlığına soru önergesi verdi.
Aydın GÖKÇEOĞLU
ANKARA (İLKHABER) - Lösemi hastalarının ilik nakli sonrası kullandığı “ruksolitinib” etken maddeli 40 bin lira değerindeki Jakavi adlı ilacın SGK’nin ödeme listesinden çıkarıldığı gerekçesiyle imza kampanyası başlatıldı, CHP'li Burhanettin Bulut tarafından da konu TBMM'ye taşındı.
Annesinin 4 yıldır lösemi hastası olduğunu belirten Neriman Akdemir Birer tarafından ilacın yeniden SGK tarafından karşılanması için 15 Mayıs 2023 tarihinde Change.org’ta başlattığı kampanyaya imza verenlerin sayısı 20 bin 455'e ulaştı.
Neriman Akdemir Birer, Change.org’taki paylaşımında annesinin 4 yıldan uzun süredir akut lenfoblastik lösemi hastalığıyla mücadele ettiğini ifade ederek, şunları kaydetti:
"İlik naklinden sonra yan etkiye bağlı cildinde yanık tarzı yaralar oluştu. Tedavi edilemezse hayati riskler taşıyan bir hastalık. Ne yazık ki, bu hastalık için kullandığımız ilaç SGK kapsamından çıkarıldı. Fiyatı 40.000 TL. Uzun süreli ve gerekirse ömür boyu kullanılacak bu ilacı, bizim durumumuzda olan hiçbir ailenin karşılaması mümkün değil. Annem için bize destek olur musunuz? Lütfen, Sağlık Bakanlığı ve SGK'ya sesimizi duyurmak için kampanyayı imzalayın ve paylaşın. İlaç ücretsiz olsun, annem gibi binlerce hasta kurtulsun.
Daha önce karşılanan bir ilaç neden bir anda karşılanmamaya başladı anlayamıyoruz. Annem lösemi nedeniyle iki kez kök hücre nakli oldu. İlk nakil başarısız oldu. İkinci nakilden sonra nakile bağlı yan etkilerle savaşıyor. Lösemi tedavisi uzun süren bir hastalık, nakil süreci ekstra yıpratıcı ve yan etkileri çok çok fazla. Bunlardan birisi “GvHD” olarak bilinen, kısaca vericiden alınan kemik iliklerinin alıcının kemik iliklerine açtığı bir savaş. En sık karaciğer bağırsak ve ciltte görülüyor. Annemin cildinde GvHD bağlı yanık tarzı yaralar oluşuyor. Kontrol altına alınmazsa, cildindeki bu yaralar onu enfeksiyona açık hale geliyor. Hayat kalitesinin düşmesi bir yana hayati riskleri de olan bir hastalık bu.
Ancak Jakavi denilen “ruksolitinib” etken maddeli ilaçla kontrol altına alınıyor. Normalde devletin karşıladığı Sağlık Bakanlığı onaylı bu ilaç, artık ücretli. Fiyatı 40.000 TL. İlacın yeniden ücretsiz olması için siz de destek verin. Buraya kadar büyük emekler veren aileler var. Psikolojik ve maddi olarak zor yollardan geçerek sağlıklarına yeniden kavuşan insanlar ve bizim gibi ailelere umut olun.
En büyük tedavinin moral olduğu kanser hastalarına ekstra stres etkeni olmasın. 4 yıldan fazla süredir lösemiyle büyük mücadele eden ve yeni yeni kendini toparlayan annem ve binlerce hasta mağdur olmasın."
-Soru önergesi verdi
CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut da Jakavi adlı ilacın SGK ödeme listesinden çıkarılmasını TBMM gündemine taşıdı. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan tarafından yanıtlanması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, löseminin kemik iliğinden kaynaklanan, vücuttaki kan hücrelerinde oluşan kanser türü olduğunu belirterek, “Tedavisi pahalı ve uzun süren löseminin tipi ve risk grubuna göre lösemi hastaları 2-3 yıl süren bir tedavi ile sağlıklarına kavuşabilmektedir. Sosyal Güvenlik Kurumu, lösemi hastalarının ilik nakli sonrası uzun süreli ve gerekirse ömür boyu kullandığı “ruksolitinib” etken maddeli 40 bin TL’lik Jakavi adlı ilacı ödeme listesinden çıkarmıştır” dedi.
-Lösemi hastaları mağdur
CHP’li Bulut, Polistemi vera tanısı endikasyonunda, endikasyon dışı belgesi ile ödenen Jakavi adlı ilacın şu anda sadece miyelofibrozis tanısı ile ödendiğini belirterek şöyle devam etti:
“Endikasyon dışı belgesiyle bile polistemi vera teşhisinde ödenmez hale gelmiştir. SGK’nin aldığı bu kararla ilacı alamaz duruma gelen binlerce lösemi hastası ve yakını mağdur olmuştur. Psikolojik ve maddi olarak zor günler geçiren hasta ve hasta yakınları internet üzerinden ilacın ücretsiz olması için kampanya başlatmıştır. Dövize endeksli yüksek fiyatlı ilaçların SGK'yi mali açıdan zorladığı ve ekonomik nedenlerle bu gibi ilaçların geri ödeme listelerinden çıkartıldığı belirtilmektedir.”
-Ödeme listesinden neden çıkarıldı?
CHP’li Bulut, Bakan Işıkhan’ın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:
-Jakavi adlı lösemi ilacının SGK ödeme listesinden çıkarılma gerekçesi nedir?
-Dövize endeksli yüksek fiyatlı ilaçların SGK'yi mali açıdan zorladığı için SGK listesinden çıkarıldığı iddiası doğru mudur?
-Jakavi’nin ödeme listesine geri alınması yönünde bir çalışma var mıdır?
-Son 1 yılda kaç hastaya Jakavi adlı ilaç reçete edilmiştir? SGK, tarafından ilaca ne kadar para ödenmiştir?
-SGK’nın aldığı bu kararla ilacı alamaz duruma gelen binlerce lösemi hastası kaderine mi terk edilecektir?